Psoriasis y discriminación

Ocho de cada diez pacientes con psoriasis son discriminados

El 82% de los argentinos con psoriasis moderada o severa sufrió alguna vez discriminación y se sintió humillado por su enfermedad, reveló la encuesta más grande realizada hasta la fecha a nivel mundial en personas con esa patología.

El 82 por ciento de los argentinos con psoriasis moderada o severa sufrió alguna vez discriminación y se sintió humillado por su enfermedad, reveló la encuesta más grande realizada hasta la fecha a nivel mundial en personas con esa patología, cuyos resultados serán presentados oficialmente en septiembre en Viena durante el 25° Congreso Europeo de Dermatología y Venereología.

El estudio reveló además que cuatro de cada diez se sienten observados en público por su condición y que al 45 por ciento alguna vez le preguntaron si lo que tenía era contagioso, mientras que un 43 por ciento sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales y el 27 por ciento dijo que “no tolera la idea de que alguien toque su piel”.

Asimismo, uno de cada cinco se sintió burlado en su ambiente de trabajo y el 38 por ciento recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis, mientras que en general existen muy bajas bajas expectativas de lograr buenos resultados con los tratamientos.

“En el consultorio es muy frecuente que las personas con psoriasis manifiesten su incomodidad de presentarse en público, participar de actividades cotidianas como hacer un deporte o ir a la playa y tener que exponer áreas del cuerpo que habitualmente cubren. El resultado es el aislamiento que ellos se autodeterminan”, señaló el dermatólogo del Hospital Pirovano Alberto Lavieri.

El también coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) apuntó que la encuesta mostró que la realidad que viven los pacientes argentinos es “muy similar a la del resto del mundo”.

“Tenemos por delante una tarea muy grande todavía para desestigmatizar esa enfermedad que a pesar de lo que algunos sigan creyendo erróneamente no es contagiosa y, lamentablemente, puede llegar a tener un impacto devastador en la vida social e íntima de una persona”, sostuvo por su parte Silvia Fernández Barrio, periodista y presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso).

La psoriasis es una enfermedad crónica e inflamatoria originada en el sistema inmune que afecta a cerca de 800.000 argentinos, mientras que uno de cada cuatro de ellos presenta la forma moderada o severa. Afecta principalmente la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y comorbilidades como obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares.

“A cada paciente lo afecta de manera única y singular. Algunos sufren enormemente su inclusión laboral; para otros, la intimidad de la vida de pareja es lo más crítico. Cada historia necesita de un asesoramiento y un acompañamiento muy personalizados, que es para lo que existimos las asociaciones de pacientes”, agregó Fernández Barrio.

En cuanto a las relaciones sociales y de pareja, un 43 por ciento de los encuestados dijo que la enfermedad afectó su vida social y un 50 por ciento evitó tener relaciones sexuales. En el ámbito laboral, un 38 por ciento dijo que “no se siente del todo productivo” por la picazón, un 23 por ciento se sintió burlado y un 18 por ciento dijo estar preocupado por la posibilidad de perder su trabajo.

Además, un 38 por ciento de los pacientes psoriásicos recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su enfermedad, un 25 por ciento fue diagnosticado con ansiedad y 24 por ciento con depresión, mientras que un 16 por ciento dijo que “se esconde del resto del mundo”.

El estudio reveló también que los pacientes vieron en promedio tres profesionales de salud distintos y recibieron cuatro tratamientos antes de dar con uno que les hiciera efecto, y mostró que un 55 por ciento de ellos no cree que alcanzar una piel sin psoriasis o casi sin psoriasis sea “una meta terapéutica realista”.

“Los nuevos tratamientos llamados biológicos reinterpretaron la enfermedad y, consecuentemente, las necesidades de los pacientes, que ya no deben conformarse sino plantearle a su médico el objetivo de piel sin psoriasis o lo que en ocasiones se denomina ‘piel limpia'”, retomó Lavieri.

Y Fernández Barrio completó: “Hoy sabemos que se puede, que la ciencia avanzó enormemente y en nuestro país contamos con todos los medicamentos de probada eficacia para la psoriasis. Juntos iremos construyendo una sociedad que no nos estigmatice y lograremos que cada vez más pacientes estén mejor tratados”.